Цитирую пост дочери в инстаграме: Честно… я переписываю этот пост раз двадцатый и все еще не знаю что ж мне блять сказать… В сущности нечего, я просто хочу чтобы вы знали — государство в очередной раз пытается нас убить. Нас 4.000 человек на всю Россию, у каждого из нас муковисцидоз Муковисцидоз без адекватного лечения это мучительная и очень страшная смерть от инфекции, удушья, худобы. Сами посудите: Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота. Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся разные бактерии, вызывающие интоксикацию. Человека лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечения и рубцы. Потом цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли… Ну а конец вы знаете, в России он наступает в 18-20 лет Страшно ведь так? А знаете что еще страшнее? Знать, что с муковисцидозом можно жить иначе, знать что во всем цивилизованном мире уже нет этих ужасов. Вместо них — бесплатная базовая терапия, с которой МВ пациенты счастливо живут до пенсии. Здорово правда? А вот у нас не здорово, у нас страшно, у нас государство насильно вписывает тебя в тот сценарий с мучительной смертью от удушья … У муковисцидоза есть стандарт лечения: ▫️Фармакология: ферменты для набора веса, высококалорийное белковое питание, доступные оригинальные антибиотики, чтобы уничтожать инфекцию в легких, препараты для печени и почек, препараты для разжижения мокроты ▫️Приборы и расходники: ингаляторы, тренажеры дыхания, дренажные батуты и жилеты, пульсоксиметры, гастростомы, инсулиновые помпы, а еще трубки, переходники, сменные блоки и фильтры для всего этого ▫️Услуги: скрининг, полное обследование раз в полгода, регулярные биохимии и посевы. Еще помощь врачей, медсестер, физиотерапевтов и психологов. ▫️Специальные больницы для МВ больных в которых стерильно и нет перекрестного инфицирования И этот стандарт работает, да он не устраняет первопричину, но зато сводит последствия болезни к минимуму. Эту терапию в полной мере уже сейчас получают люди. Эти люди доживают до 45. С такой терапией МВ пациенты могут заводить детей, а если повезет они увидят своих внуков, с такой терапией люди не умирают от удушья под ИВЛами, с такой терапией люди строят карьеры, поступают в университеты, путешествуют, с такой терапией МВ пациенты по жизненным показателем ничем не отличаются от обычных людей. С этой терапией ты не утонешь в собственной слизи в 20 лет Более того, помимо «стандарта» там, на загнивающем Западе, дают 4 генетических корректора — это такая штука ремонтирующая ген, который вызывает МВ. Все это вместе дает возможность жить, а не существовать Мир уже побеждает муковисцидоз... По правде говоря , наше государство никогда не блистало щедростью и гуманизмом, терапию в полном объеме мы не получали, у российских пациентов дай бог была 1/5 от того что нужно. Но вот основа основ — антибиотики и ферменты, выдавалась всегда, и даже с такой скудной терапией наши дети делали невозможное, их продолжительность жизни росла, они доживали до 20. Сейчас политика импортозамещения и колоссальная коррупция отбросили Россию на 15-20 лет назад. Государство теперь ничего не дает, поэтому мы стали умирать чаще и в более юном возрасте. Сейчас в РБКБ эпидемия — куча МВ подростков с терминальной стадией. Мы вернулись в 2000 год Еще раз в мире 45, у нас 18 с натяжкой! Вместо оригинальных препаратов государство сует нам более дешевые дженерики, которые лучшем случае не работают, в худшем вызывают побочки. Нормальная такая экономия, на кредиты для Африки есть, на миллиардную зарплату Сечина тоже есть, на очередную олимпиаду есть, а на лекарства нет. И в этой ситуации ты либо жрешь токсичную китайскую или индийскую хуйню, либо покупаешь все сам, либо если денег нет — умираешь без лекарств. Но сейчас во всей этой истории происходит новый виток, если раньше нам просто оригиналы не давали, то теперь их в принципе не будет в РФ, благода